FENILCETONÚRIA MESA REDONDA NO PARLAMENTO DA UE

Prof Maurizio Scarpa (MetabERN Coordenador), Francjan van Spronsen (MetabERN Representante da Rijksuniversiteit Groningen (HOLANDA)), e Lut de Baere (responsável pela MetabERN Pacientes organizações de gestão), participaram na política de Mesa-Redonda sobre a Fenilcetonúria (PKU) “”para lidar com a carga elevada e significativa necessidades não satisfeitas na gestão de PKU'” no Parlamento Europeu, no dia 11 de julho de 2018 (ver anexo agenda).
O evento, co-organizado por Deputados Nessa Childers e Deirdre Clune e organizado em colaboração com ESPKU, foi direcionada para a conscientização da PKU, endereço maneiras de gerenciar melhor a doença e melhorar a saúde dos pacientes.
Em sua palestra sobre “O caminho para melhorar a evolução do paciente: o Que foi alcançado?” Francjan destacou o importante papel de MetabERN na prestação de um trans-sectoriais ambiente em que inter-profissional de colaboração de equipes compostas por profissionais de saúde e as organizações de pacientes, de forma cooperativa, trabalhando juntos em comum um esforço de colaboração destinado a abordar as necessidades do paciente.
MetabERN facilita a colaboração transfronteiriça ajudar pacientes, familiares e cuidadores encontrar comum justo, equitativo e a igualdade de soluções através da UE, e lembrando-lhes que não estão sós.
A mesa-redonda reuniu diferentes atores com interesses em comum abordando as necessidades no campo da PKU, por exemplo, de pacientes e de profissionais de saúde organizações (psicólogos, MÉDICOS, enfermeiros, neurologistas, pediatras, nutricionistas….), encarregados de educação, assistentes sociais, contribuintes e responsáveis políticos.
A fenilcetonúria (PKU) é um metabólica hereditária doença que afeta cerca de uma em cada 10.000 crianças nascidas na Europa. Se não for tratada, a PKU resulta em aumento de concentrações de fenilalanina no sangue e no cérebro. Isso pode causar graves de deficiência mental, epilepsia e problemas de comportamento. Na Europa, a média de prevalência da doença é de aproximadamente 1: 10.000 de recém-nascidos.
PKU é cada vez mais reconhecida pelos formuladores de políticas públicas como uma condição que precisa de atenção. No entanto, a continuação dos esforços são necessários para manter o tópico sobre a UE e a política nacional de agendas, e é isso que a mesa-redonda pretende alcançar.